تأملی در شکل گیری برخی بیماری های مناقشه آمیز (۳)

فیبرومیالژیا

استدلال های مربوط به CFS شباهت بسیار دارد با استدلال های مربوط به فیبرومیالژیا. این بیماری جدید در سال ۱۹۹۰ وارد لغت­نامۀ پزشکی شد. نام آن از واژۀ یونانیِ algia به معنای «درد»، myo به معنای «عضله»، و لاتینِ fibro گرفته شده است که به بافت پیوندی تاندون ها و رباط ها اشاره دارد. این تعبیر بر وضعیت درد عضلانیِ مداوم در سراسر بدن اشاره دارد که اغلب با علائم دیگری نظیر خستگی و بی خوابی، اسهال و نفخ شکم، سوزش مثانه و سردرد همراه است. اکثر موارد، پس از یک رویداد آسیب زا مانند جراحی، عفونت ویروسی، آسیب فیزیکی یا ضربه روحی رخ می دهد، اما برخی دیگر هیچ علت شناخته شده ای ندارند. دکتر فردریک وولف، مدیر بنیاد مرکز تحقیقات ویچیتا در کانزاس، یکی از اولین پزشکانی بود که به تعریف این بیماری جدید کمک کرد. او از دهۀ ۱۹۷۰ به بعد همواره بیماران مبتلا به دردهای عضلانی پراکنده در سراسر بدن را معاینه کرده بود، اما هیچ شاهدی دال بر التهاب یا آسیب عضلانی نیافته بود. با این وجود، ولف در سال ۱۹۸۷ بیست روماتولوژیست کانادایی و آمریکایی را که علائم مشابهی را مشاهده کرده بودند گرد هم آورد، و [از اجماع آنان] اختلال جدید فیبرومیالژیا متولد شد و یک آزمایش تشخیصی ساده نیز که به تأیید کالج روماتولوژی آمریکا رسیده بود، برای آن ساخته شد. این آزمایش عبارت بود از اِعمالِ فشارِ محکم پزشک بر روی هجدۀ نقطۀ مشخص شدۀ بدن که در آن عضلات و تاندون ها به استخوان ها چسبیده بودند. بیماری که در یازده نقطه یا بیش از آن احساس درد می کرد، به فیبرومیالژیا مبتلا بود.

گزارش زیر از روزنامه نگار مجلۀ نیویورکر (New Yorker) نشان می­دهد که چگونه بیمارانْ فیبرومیالژیا درک و احساس می­کنند. بیماری (به نام لیز) یکی از دوستان این روزنامه نگار است. او زنی ۵۱ ساله است که به تازگی طلاق گرفته و در کالج ممتاز نیوانگلند تدریس می کند. مشکلات لیز در سال ۱۹۹۴ شروع شد، زمانی که او به دلیل عفونت سینوسی تحت عمل جراحی قرار گرفت. او نتوانست بهبود یابد و از خستگی، بی خوابی و دردهای عضلانی رنج می برد: «پزشک داخلی من به من گفت که همۀ اینها تنش است، من میانسال هستم و به استرس ناشی از بزرگ کردن دو فرزندِ ۵ و ۸ سالۀ خود واکنش نشان می دهم.» هیچ پزشکی کاملاً قادر به تبیین وضعیت لیز نبود: «لیز در گذشته دوره‌هایی از افسردگی را پشت شر گذاشته، اما این احساس کنونی او بسیار متفاوت بود. یکی از متخصصانی که لیز با او مشورت کرد گمان کرد که غدۀ هیپوفیز لیز ممکن است در طی جراحی سینوس سوراخ شده باشد، اما آزمایشات غدد درون ریز گسترده خلاف آن را نشان می داد.» برای مدتی نیز پزشکان علائم او را با نوعی آلرژی غذایی نادر تبیین می کردند.

اما پس از چندین تلاش ناموفق برای تشخیص بیماری لیز، تشخیص پزشکان این بود که او به «فیبرومیالژیا» و «سندروم خستگی مزمن» مبتلا شده است. لیز از پزشکی به پزشک دیگر پاس کاری می­شد و این تجربه امروزه امری عادی و مرسوم است؛ چراکه در عصرِ مراقبت­های مدیریت شده (managed care)، پزشکان نه وقت کافی دارند، و نه انگیزه ای برای گوش­دادن به فهرستِ به ظاهر بی پایانِ علائمِ غیرقابل­تبیین. بیمارانِ فیبرومیالژیایی اغلب بازیِ بغرنجِ بالینی­ایی را آغاز می­کنند که در آن هر پزشک خواهان آن است که بیمار را هر چه سریع تر به همکار خود پاس دهد. یکی از پزشکان این بیماران را «بلای جانِ حرفۀ پزشکی» می­داند.

هنوز هیچ درمانی برای فیبرومیالژیا وجود ندارد. لیز از سرِ ناامیدی به طب جایگزین (alternative medicine) روی آورد؛ اما طب سوزنیِ یک راهب ویتنامی بی فایده بود؛ طبیب مفصلی نیز گردنِ آسیب دیده از تصادف رانندگی در زمان نوجوانی را برای او تشخیص داد، و متخصص بیماریهای استخوان نیز برای بقیه عمرش مسکّن تجویز کرد. لیز که اینک ناامیدتر شده بود، به یک متخصص داخلی برگشت:

اولین چیزی که به او گفتم این بود که «شما باید باور کنید که من واقعاً مریضم، نه اینکه فقط شکایت می کنم.» پزشک برای خستگی لیز آرام­بخشِ ریتالین (Ritalin) و برای بی­خوابی­اش داروی خواب­آورِ امبین (Ambien) تجویز کرد. . . . لیز اخیراً فلوکستین (یا همان پروزاک: Prozac) مصرف کرده است اما تفاوت چندانی در او حاصل نشده است. او از نزدیک گزارش‌های موجود در اینترنت و خبرنامه‌های فیبرومیالژیا و خستگی مزمن را دنبال می‌کند و به دنبال راه‌حل‌های ممکن می‌گردد. او در ادامه گفت: «من همه چیز را امتحان کرده ام [اما به نتیجه­ نرسیده­ام]» . . . سرانجام او سال گذشته به دلیل درد، خستگی، و دوره‌هایی از آنچه که معمولاً به آن «فیبروفاگ» (fibrofog) گفته می‌شود (که در آن فرد قادر به فکر کردن واضح و شفاف نیست)، دست تسلیم بلند کرد و از تدریس خود کناره گرفت.

لیز در مورد مجموعه نام های این بیماری و اینکه چگونه فیبرومیالژیا ظاهراً با سندروم خستگی مزمن یکی می شود صحبت کرد و گفت: «خستگی مزمن به یک اصطلاح تحقیرآمیز تبدیل شده است- بیماری یوپی، خواهش کردن برای خندیدن به فرد. اما «فیبرومیالژیا از نظر اجتماعی قابل قبول تر است.»

همچون سندروم خستگی مزمن، در اینجا نیز یک لابی قوی پزشکی وجود دارد که وجود این بیماری را به چالش می کشد. آنها این استدلالِ در حال حاضر شناخته شده را مطرح می‌کنند که طبقه‌بندیِ علائم در قالب یک بیماری جدید می تواند بیش از آنکه فایده داشته باشد مضر باشد. فردریک وولف، که نخستین بار این بیماری را شناسایی کرد، اکنون چنین دیدگاهی دارد: «برای مدتی تصور می‌کردیم که بیماری فیزیکی جدیدی کشف کرده‌ایم. . . . اما این تصور ʼلباس جدید امپراتورʻ (Emperor’s New Clothes) بود [که جهت دگرفریبی برای سرکوب انتقادات دوخته شده بود]. وقتی در دهۀ هشتاد آن را مطرح کردیم، می­دیدیم که بیمارانی با درد از این دکتر به آن دکتر می­روند. ما معتقد بودیم که با گفتن اینکه آنها فیبرومیالژیا دارند، استرس و استعمال پزشکی را کاهش داده­ایم. ما تصور می کردیم که این ایده­ای عالی و انسانی است که می­توانیم ناراحتی آنها را در قالب فیبرومیالژیا تفسیر کنیم و به آنها کمک کنیم- اما اینطور نشد. نظر من اکنون این است که ما به جای درمان بیماری، یک بیماری ایجاد کرده ایم.» تجربۀ وولف این بود که تعداد نقاط حساسی که در بیماران فیبرومیالژیایی پیدا کرده بود، با درجۀ نارضایتی و ناخشنودی آنها ارتباط داشت!

بنابراین با این کار، علائمی که معمول و متعارف هستند تشدید می­شوند، زیرا اکنون یک بیماری وجود دارد که این علائم ذیل آن قرار می گیرد. منتقدان خاطرنشان می کنند که یک سوم افراد سالم همیشه گرفتگی و درد در عضلات خود دارند و یک پنجم آنها نیز خستگی قابل توجهی را گزارش می کنند. به علاوه، تقریباً ۹۰ درصد جمعیت عمومی سالم نیز دست کم یک علامت جسمی مانند سردرد، درد مفاصل، سفتی عضلانی یا اسهال را در هر دورۀ دو تا چهار هفته‌ای گزارش می‌کنند. بنابراین یک بزرگسال معمولی هر چهار تا شش روز یک علامت دارد. برای افرادِ مستعد فیبرومیالژیا، علائم جسمیِ روزمره به کانون توجه روزافزونی تبدیل می­شود. همانطور که دکتر آرتور بارسکی، استاد روانپزشکی هاروارد می گوید: «آنها گرفتار این باور می شوند که علائم آنها ناشی از بیماری است و لذا انتظار دارند که در آینده به ضعف و زوال مبتلا شوند. این امر احتیاط آنها را نسبت به بدن­شان و در نتیجه نسبت به شدت علائم­شان افزایش می­دهد.»

بارسکی همچنین به نقش گروه‌های قدرتمندی اشاره می‌کند که علاقۀ خاصی به این بیماری دارند: «از جمله پزشکان و سایر طبابت گرانِ شاغل در کلینیک‌ها، وکلایِ درگیر در دعاوی مربوط به ناتوانی، و شرکت‌های دارویی که درمان‌هایی با مزایای غیرمستند را بازاریابی می‌کنند.» فیبرومیالژیا به تشخیص بسیار مناسبی برای وکلا در بحث ناتوانی تبدیل شده است، زیرا این بیماری به شدت به خود-گزارش­دهی و خود-اظهاری (self-reporting) وابسته است. مطالعه­ای بر روی ۱۶۰۴ بیمار در شش مرکز پزشکی نشان داد که بیش از یک چهارم بیماران فیبرومیالژیایی وجوه مالیِ ناتوانی دریافت می کنند.

بدون تردید فیبرومیالژیا یکی از مناقشه آمیزترین بیماری در پزشکی فعلی است. بسیاری از پزشکانی که روزنامه نگارِ نیویورکر با آنها صحبت کرده بود، از ارائۀ نظرات خود در مورد این پدیده خودداری کردند. برخی نگران بودند که هرگونه نشانه ای از همدلی با قربانیان می­تواند منجر به سیل ارجاعات (ارجاع بیمار توسط پزشک عمومی به پزشک متخصص) شود. عده ای دیگر نیز نگران این بودند که ابراز تردید در مورد این سندروم می تواند آن را در برابر حملات عمومی آسیب پذیر کند. یکی از منتقدان معروف این بیماری گزارش داد که بیش از دویست نامۀ نفرت آمیز و حملات متعدد از سوی طرفداران فیبرومیالژیا در اینترنت و در خبرنامه ها دریافت کرده است!

منبع

Collins, H., & Pinch, T. (2008). Dr. Golem: how to think about medicine, ch.5, University of Chicago Press.

محسن خادمی دانشجوی دکتری فلسفه علم پژوهشگاه علوم انسانی