تأملی در شکل گیری برخی بیماری های مناقشه آمیز (۲)

سندروم خستگی مزمن

اولین علائم آنچه به عنوان «سندروم خستگی مزمن» (CFS) شناخته می­شود، در اوایل دهۀ ۱۹۸۰ گزارش شد. پزشکان بیمارانی را مبتلا به یک بیماری ویروسی-شکلِ ماندگار توصیف کردند که خود را به شکل خستگی و سایر علائم عمدتاً سوبژکتیو نشان می­داد. در ابتدا که علت آن را ویروسِ اپشتاین-بار (Epstein-Barr virus (EBV)) تصور می_­کردند- نوعی ویروسِ هرپس (herpes virus) که پس از عفونت حاد در بدن باقی می­ماند و می­تواند باعث علائم عودکننده شود. البته طی چهل سال گذشته موارد جداشده از عفونتِ عودکنندۀ EBV گزارش شده بود. اما اثبات اینکه EBV علت سندروم خستگی مزمن است، به دلیل مواجهۀ گستردۀ عموم با EBV پیچیده است. زیرا بسیاری از افراد کاملاً سالم دارای آنتی بادی های EBV هستند.

در سال ۱۹۸۵ مجموعه­ای بالغ بر صد مورد مبتلا، در دریاچۀ تاهو (Lake Tahoe) در کالیفرنیا سرانجام توجه مرکز کنترل و پیشگیری بیماری در ایالات متحدۀ آمریکا (CDC) را به خود جلب کرد. پزشکان محلی مقادیر زیادی آنتی ژنِ EBV را در بیماران خود پیدا کردند. شیوع این آنتی ژن، عنوانی را در مجلۀ ساینس به نام «بیماری مرموز در دریاچۀ تاهو» مطرح کرد. البته از همان ابتدا این موضوع بحث برانگیز بود، و عده ای از پزشکان ساکن در اطراف دریاچۀ تاهو عمیقاً در مورد اینکه آیا اصلاً یک بیماری همه­گیر در حال وقوع است، تردید داشتند. همانطور که یکی از پزشکان اظهار داشت: «آنها فکر می­کنند متوجه چیزی می­شوند، سپس رفته رفته آن را در همه جا مشاهده می کنند.» محققانِ CDC، با پیروی از رویۀ استاندارد اپیدمیولوژیک، تعریف معیاری (case definition) ابداع کردند و ۱۵ بیمار حوالی دریاچۀ تاهو را به شدت تحت نظر قرار دادند. اگرچه آنها متوجه برخی ناهنجاری های سرولوژیکی (serological) شدند، اما با گروه شاهد (control group) و شواهدِ سرولوژیکی برای طیف وسیعی از عفونت های دیگر همپوشانی هایی وجود داشت. نتیجه‌گیری آن‌ها این بود که علائم گزارش‌شده برای یک تعریفِ معیارِ شایسته بسیار مبهم است و آزمایش‌های سرولوژیکیِ EBV آنقدر تکرارپذیر نیستند که شاخص‌ قابل اعتمادی برای این بیماری باشند. آنها خاطر نشان کردند که قبل از اینکه مطمئن شویم که در واقع نوعی بیماری همه گیری در دریاچۀ تاهو وجود دارد، به یک آزمایش آزمایشگاهی حساس و خاص نیاز داریم.

بیمارانی که بنا به تلقی پزشکان تاهو از عفونت مزمن ویروس اپشتاین-بار رنج می­بردند، نسبت به CDC بی ملاحظه تر بودند. آنها برای پذیرش این سندروم شروع به لابی­گری کردند و در یک کنفرانس اجماعی در آوریل ۱۹۸۵ در خصوص عفونت مزمن ویروس اپشتاین-بار که توسط مؤسسۀ ملی آلرژی و بیماری­های عفونی (NIAID) سازماندهی شده بود شرکت کردند. در این نشست، این بیماری- علیرغم تردید CDC و سایر نظرات متخصصان پزشکی- هم به دنیای تخصص پزشکی و هم به دنیای غیرمتخصصان وارد شد. مجلات مشهور بر این بیماری جدید متمرکز شدند، آزمایشگاه­های اختصاصی آزمایش خونِ EBV را تبلیغ کردند و بیماران فوج فوج وارد این آزمایشگاه­ها شدند. برای مدتی نهادهای پزشکی این بیماری را واقعی تلقی می­کرد. سرمقاله ای در یک مجلۀ برجستۀ آلرژی و ایمونولوژی اعلام کرد که «سندروم ویروس مزمن اپشتاین-بار وجود دارد.» عمدۀ اعتبار و وجاهت این بیماری جدید بر این ایده مبتنی بود که EBV یک بیماری شناخته شده توأم با مکانیسمِ پاتوبیولوژیکیِ کاملاً درک شده و یک آزمایش تشخیصی (آزمایش سرولوژیکیِ EBV) است.

با این حال، تا سال ۱۹۸۸، اطمینان پذیریِ آزمایش سرولوژیکیِ EBV محل تردید بود. از این رو کنفرانس اجماعی دیگری برگزار شد که نتیجه اش تغییر نام این بیماری به «سندروم خستگی مزمن» (CFS) و ارائۀ روشی برای تشخیص این سندروم جدید بود. لذا بیمار به طور معمول باید دست کم به مدت ۶ ماه خستگی مزمن و ناتوان کننده ای داشته باشد، بدون هیچ توضیح دیگری. امروزه دیگر آزمایش سرولوژیکی EBV آزمایشی قطعی تلقی نمی شود. در عوض، تشخیصْ شکل «منوی چینی» را به خود گرفت، که تشخیص مثبت باید دو معیار اصلی و هر هشت مورد از چهارده معیار فرعی را نیز برآورده کند. علائم این بیماری عبارت بودند از سردرد، درد عضلانی، درد قفسۀ سینه و درد مفاصل. هرچند این تعریف جدید بلافاصله به عنوان تعریفی بی ضابطه و بی اساس مورد انتقاد قرار گرفت، اما در آن زمان این بیماری آنقدر رشد کرد که از کنترل خارج شد، زیرا تمام آنچه پزشکان و بیماران باید انجام می­دادند تهیۀ چک لیستی از علائم بود.

باری، در مورد اینکه آیا «سندروم خستگی مزمن» یک بیماری واقعی است یا خیر، تا به امروز شک و تردید فراوان وجود دارد. مطالعاتی در این زمینه انجام شده است که نشان می­دهد این اختلال منشأ روانی دارد. اما این مطالعات نیز به نوبۀ خود به دلایل روش شناختی و در نسبت دادن جهت علیّت (direction of causality) مورد انتقاد قرار گرفته است. احتمالاً کسی که سال‌ها از یک وضعیت پزشکیِ هنوز تشخیص داده نشده رنج می‌برد، در واقع از اثرات روانی رنج می‌برد. مطالعه ای با انجام آزمایشِ تصادفیِ دوسوکور و کنترل‌شده با دارونما (پلاسیبو) بر روی تأثیر درمان بیماران با داروی ضد ویروسی به نام اسیکلوویر (acyclovir)، که در برابر ویروس هرپس مؤثر دانسته می­شد، تلاش کرد تا این بیماری را به پرسش بکشد. این مطالعه نشان داد که این دارو هیچ مزیتی نسبت به دارونما ندارد. هرچند نویسندگان این مطالعه آن را به عنوان شاهدی علیه فرضیۀ EBV و اصلِ وجود این اختلال صورتبندی کردند، اما این مطالعه (از جمله توسط گروه‌های حامی بیماران) به عنوان مطالعه ای با جامعۀ آماری بسیار خُرد و از نظر روش‌شناختی بسیار ضعیف مورد انتقاد قرار گرفته است، زیرا افراد تحت آزمون مصداق بارزِ اکثر بیمارانی نبودند که از سندروم خستگی مزمن رنج می‌برند. مخلص کلام اینکه، اگرچه تحقیقات متعدد و چندین کنفرانس بین‌المللی بر CFS متمرکز شده‌اند، اما کماکان در مورد اینکه آیا چنین بیماری فیزیکی با علت بیولوژیکی و مکانیسم پاتوبیولوژیکی وجود دارد یا خیر، اجماعی وجود ندارد. به نظر می‌رسد که پزشکان به طور روزافزونی تشخیص می‌دهند که بخشی از مشکل این بیماری وجود یک عنصر پاتولوژیک-روانی-اجتماعی (psychosociopathological) است؛ به این معنی که چون بیماران تصور می‌کنند که به این بیماری مبتلا هستند، طوری رفتار می‌کنند که گویی به آن مبتلا هستند، و چندی بعد واقعاً علائم آن را به عنوان علائم واقعی تجربه می‌کنند. این مورد مصداقی از تعامل پیچیدۀ ذهن و بدن است. در واقع، اگر منشأ CFS را پاتولوژیک-روانی-اجتماعی بدانیم، می‌توان آن را به عنوان نوعی «اثر پلاسیبوی معکوس» (یا اثر نوسیبو)[۱] تلقی کرد. [یعنی] به جای اینکه ذهن با این تصور که درمانِ غیرواقعی کارآمد و مؤثر است، بدن را درمان می­کند، ذهن با این تصور که بیماریِ غیرواقعی یک بیماری واقعی است، به بدن آسیب می رساند.

[۱].   اثر نوسیبو (یا اثر پلاسیبوی معکوس: reverse placebo effect) زمانی است که داشتن باورهای منفی در مورد یک درمان منجر به عوارض جانبی نامطلوب یا پیامدهای منفی می شود.

منبع

Collins, H., & Pinch, T. (2008). Dr. Golem: how to think about medicine, ch.5, University of Chicago Press.

محسن خادمی دانشجوی دکتری فلسفه علم پژوهشگاه علوم انسانی