تأملی در شکل گیری برخی بیماری های مناقشه آمیز (۱)

سال ۱۹۳۴ است و بیماری فلج اطفال همچنان در ایالات متحده جولان می­دهد. در کالیفرنیا، پس از سه سال کاهش [فلج اطفال]، اپیدمی شدیدی وجود دارد که تنها در منطقۀ لس آنجلس ۱۷۰۰ مورد گزارش شده است. برگزاری انجمن ها و نمایشگاه‌های مدارس ممنوع شده، سالن‌های آبجو تشویق شده تا راهکارهای بهداشتی را پیاده کنند، و به زنان خانه‌دار هشدار داده می‌شود که «گرد و غبار ناقل میکروب است» و باید «به جای جاروهای قدیمی از جاروبرقی استفاده کنند». ترس همه جا جاری و ساری است.

در بیمارستان «هاسپیتال کاونتی لس آنجلس» (Los Angeles County Hospital (LAC))، که اکثر موارد مشکوکِ فلج اطفال در آن ثبت شده است، پزشکان کشیک می‌دهند و از تمام بیمارانِ واردشونده سؤال می‌پرسند. کارکنانِ بخش سرایت (contagion ward) دائماً از نظر علائم بیماری تحت نظر هستند. در ماه می، کارکنان خدمات بهداشتی در LAC رفته رفته بیمار می­شوند. تا ماه دسامبر، ۱۹۸ نفر از کارکنان (۴.۴ درصد) مبتلا به فلج اطفال گزارش می­شود. پزشکان در تلاش برای جلوگیری از این همه گیری، سِرُم نقاهت برای کل کارکنان بیمارستان تجویز می کنند.

اما ویژگی های این شیوع فلج اطفال با موارد قبلی متفاوت است؛ چراکه تعداد بی‌سابقه‌ای از موارد را بزرگسالان تشکیل می‌دهند! شیوع فلج اطفال در بیمارستان نیز غیرمعمول است- قبلاً تنها یک شیوع گستردۀ شناخته شده در چنین نهادی وجود داشته است.

چیزی نگذشت که تمام اتفاقات بیمارستانِ LAC و پرسش از اینکه آیا این رویداد واقعاً نوعی اپیدمی فلج اطفال بوده است یا خیر، موضوع تحقیقات دقیق محققان گردید. کارکنان مراقبت های بهداشتی که به دنبال غرامت برای بیماری های خود بودند، بر انجام این تحقیق فشار آوردند. یافته های تحقیقات خدمات بهداشت عمومی ایالات متحده (USPHS یا PHS)) گیج کننده بود. در ۲۵ موردی که به صورت تصادفی انتخاب شده بودند، هیچ فلج قطعی یا نابهنجاری مایع نخاعی یافت نشد. حتی محاسبۀ آمار سنتیِ فلج اطفال- نسبت موارد فلج به غیرفلج- غیرممکن بود. نمودارهای پزشکی فقط اختلالات حرکتی خفیفی را که پس از غربالگری شدید عصبی شناسایی شده بودند‌ نشان می‌دادند. با این حال، خود بیماران احساس بیماری می­کردند و به دنبال درمان ارتوپدی متعارف بودند. همانطور که جان پُل، محقق و مورخ فلج اطفال متوجه شد، در طول این اپیدمی، بخش فلج اطفال در LAC «شکل ظاهریِ بخشی را داشت که بیمارانی آن را اشغال کرده که در یک منطقۀ فاجعه بار آسیب های شدیدی را متحمل شده و از آن رنج می بردند، حال آنکه عملاً معلوم شد که تعداد معدودی از بیماران به فلج مبتلا بودند.»

پس این افرادِ به ظاهر بیمار از چه چیزی رنج می­بردند؟ برخی گفته اند که آنها نوعی «هیستری» دسته جمعی را تجربه کرده­اند. همانطور که یکی از محققان در آن زمان نوشت: «احتمالاً من روزانه ۱۰۰ تا ۲۰۰ بیمار فلج اطفال را می­بینم و با آنها در تماس هستم- اما به یاد داشته باشید که تقریباً هیچ یک از آنها بیمار نیستند… نوعی هیستری به دلیل ترس از ابتلا به بیماری در میان عموم وجود دارد؛ هیستری ایی از سوی حرفه ای که جرأت نمی کند از سِرُم پیشگیرانۀ کاملاً بی فایده امتناع ورزد و به مردم بگوید فلان بیماری، فلج اطفال نیست.» گرچه اکثر موارد LAC به طور کامل بهبود یافتند، اما عدۀ معدودی- از جمله گروهی از پرستاران- از علائم طولانی و ادواری رنج می­بردند. شکایات آنها و تلاششان برای دریافت مستمریِ دائمیِ ازکارافتادگی، این بیماری همه گیر را برای سالهای آینده در ذهن و ضمیر عموم نگه داشت.

در دهۀ ۱۹۵۰، محققان اتفاقاتِ بیمارستان LAC را مجدداً مورد بازبینی قرار دادند و به این نتیجه رسیدند که این پدیده ویژگی‌های مشترکی با سایر اپیدمی‌ها در مناطق و کشورهای دیگر دارد که هیچ ارتباطی با فلج اطفال ندارند. آنها این بیماری را نوعی سندروم جدید دانستند که در آن هیچ مجموعۀ خاصی از علائم منحصراً بوسیلۀ یک عامل عفونی خاص ایجاد نمی شود. لذا این سندروم به «آنسفالیت میالژیک خوش‌خیم» (benign myalgic encephalitis) تغییر نام یافت؛ «خوش‌خیم» به این دلیل که در اثر ابتلا به آن کسی نمی‌میرد، و «میالژیک» به دلیل دردهای عضلانیِ غیرمتمرکز و پراکندۀ آن، و «آنسفالیت» نیز به دلیل اینکه تصور می شد که علائم سوبژکتیو نسبت به عفونت و التهاب مغزی در درجۀ دوم اهمیت قرار دارند.

این سندروم جدید اولین سندروم از دسته سندروم­هایی بود که در طول تاریخ بحث برانگیز باقی مانده است. «سندروم خستگی مزمن» (CFS)- که در دهۀ ۱۹۸۰ به طور تحقیرآمیزی به آن «آنفولانزای یوپی» (yuppie flu) می­گفتند- شناخته شده ترین نوعِ این بیماری ها است. این پدیده را «آنفولانزای یوپی» نامیدند به دلیل [ابتلای] اکثریت جوانان ثروتمند کالیفرنیایی در جمع اولیۀ افراد مبتلا، و تردیدهای مکرر در مورد اینکه آیا این پدیده یک بیماری واقعی است یا خیر. نمونه‌های دیگر این قبیل بیماری­های مناقشه­آمیز عبارتند از: «سندروم ساختمان بیمار» (sick building syndrome)، «سندروم جنگ خلیج ‌فارس» (Gulf War syndrome)، «آسیبِ گرفتگی مکرر» (repetitive strain injury) و «سندروم رودۀ تحریک‌پذیر» (irritable bowel syndrome). آخرین موردی که به این لیست پیوست «فیبرومیالژیا» (Fibromyalgia) بود: درد عضلانی مداوم در سراسر بدن. گفته می­شود بیش از ۶ میلیون آمریکایی (که ۹۰ درصد آنها زن هستند) بدان مبتلا می­شوند- نرخی چهار برابر تعداد مبتلایان به سرطان در یک سال!

چنین بیماری­هایی ابتدا به صورت مجموعه ای از علائم مشترک میان گروه هایی از افراد ظاهر می شود. اما تبیین علائم آنها بر اساس هر علت شناخته شدۀ فیزیکی بیماری دشوار است. در واقع چنین بیماری هایی به دلیل ماهیت مبهم خود اغلب توجه رسانه ها را به خود جلب می کند. گروه‌های حمایت از بیمار اغلب در اطراف بیماری شکل می‌گیرد و برای تحقیقات پزشکیِ بیشتر و شناسایی علائم آن به عنوان یک بیماری واقعی لابی­گری می‌کنند. در واقع، این پرستاران مبتلا در بیمارستانِ LAC بودند که برای حقوق معلولیت کمپین تشکیل دادند و این امر به تشخیص جدیدِ «آنسفالیت میالژیک خوش‌خیم» دامن زد. حتی زمانی که حرفۀ پزشکی چنین بیماری هایی را به رسمیت می شناسد، تردیدهای مکرر در مورد واقعیت آنها همچنان به قوت باقی است. گاه علائم به عللِ روان­تنی نسبت داده می­شود و می­گویند «همه چیز در ذهن شماست». فهرست مبهمی از علائم، فقدان آزمایشات قطعی، و عدم وجود علت فیزیکی، شناسایی چنین بیماری­هایی را دشوار می­سازد. آنها بر خلاف سارس (سندروم تنفسی حاد)، گلودرد استرپتوکوکی یا پای شکسته­ای هستند که با توجه به ظواهر آنها، یا شما بیماری دارید یا ندارید، یا اینکه یک روش عموماً پذیرفته شده برای تشخیص آن مبتنی بر این ایده که نوعی ویروس، باکتری یا آسیب خاصی علت آن بوده است وجود دارد. البته تشخیص می­تواند خطاپذیر باشد، اما وجود بیماری محل تردید نیست.

همانطور که در بالا ذکر شد، بیماران نقش برجسته ای برای پذیرش این بیماری های مبهم و نه چندان مشخص ایفا می کنند. بیماران نه تنها مدافع وجود آن می­شوند، بلکه در مواردی ادعا می­کنند که تخصص بیشتری نسبت به متخصصان پزشکی دارند. گروه­های [مدافع] بیماران ادعاهای قاطعی مطرح می­کنند. فی­المثل یک گروه حامی بیمار در مورد «آسیبِ گرفتگی مکرر» (RSI) اعلام کرد: «ما متخصص هستیم؛ نه پزشکان، یا مشاوران، یا فیزیوتراپ ها. تخصص از آنِ ماست. ما کسانی هستیم که باید همیشه و هر روزه با RSI زندگی کنیم. تخصص از آنِ ماست و آنها باید از ما بپرسند که آیا می خواهند در مورد RSI اطلاعاتی کسب کنند یا خیر. اما سؤال این است که افراد عادی چقدر می­توانند در تعریف و درک بیماری ها تخصص کسب کنند؟ دقیقاً همین پرسش زیربنای بحث ما در این مقاله است.

منبع

Collins, H., & Pinch, T. (2008). Dr. Golem: how to think about medicine, ch.5, University of Chicago Press.

محسن خادمی دانشجوی دکتری فلسفه علم پژوهشگاه علوم انسانی